US Autism Homes provides an extended circle of friends through a private-public partnership involving the Dormition of the Virgin Mary Greek OrthodoxChurch of the Hamptons.
Τα US Autism Homes (Σπίτια για τον Αυτισμό των ΗΠΑ) παρέχουν ένα μεγάλο κύκλο φίλων μέσω μίας ιδιωτικής-δημόσιας συνεργασίας που περιλαμβάνει την Ελληνορθόδοξη Εκκλησία της Κοίμησης της Θεοτόκου στα Χάμπτονς.
Κέιμενο: Αντέλ Μ. Μπάνκς Πηγή : (RNS Religion News Services)
SOUTHAMPTON, New York (RNS) — Dressed in the yellow robes of an altar server, Dimitri Donus dutifully held the tall, golden sacramental fan as he processed with other acolytes during the Divine Liturgy on a recent Sunday at his Greek Orthodox church in this resort town on Long Island’s east end.
ΣΑΟΥΘΑΜΠΤΟΝ, Νέα Υόρκη – Ντυμένος με τα κίτρινα ράσα ως παπαδοπαίδι, ο Δημήτρης Δονούς κράτησε το ψηλό, χρυσό εξαπτέρυγο με αίσθημα καθήκοντος καθώς πρόσφατα βοήθησε μαζί με άλλους ακόλουθους στην Θεία Λειτουργία μια Κυριακή στην Ελληνορθόδοξη Εκκλησία του σε αυτή την παραθεριστική πόλη στην ανατολική μεριάςτου Λονγκ Άιλαντ.
Later, he joined other church members for a meal, munching on fried chicken, corn on the cob and cornbread. Then, along with his housemates and their caregivers, he traveled a half-hour by van and set out on a small boat for an afternoon sail.
Αργότερα, γευμάτισαν παρέα με άλλα μέλη της εκκλησίας , όπου έφαγαν τηγανητό κοτόπουλο, καλαμπόκι και καλαμποκόψωμο. Ύστερα, μαζί με τους συγκατοίκους του και τους φροντιστές τους, ταξίδεψε με βαν για μισή ώρα κι έκανε απογευματινή βόλτα με ένα μικρό σκάφος .
Donus is one of a handful of residents of a house run by US Autism Homes for young adults with autism through a private-public partnership involving the Dormition of the Virgin Mary Greek Orthodox Church of the Hamptons. At the 5,000-square-foot house a six-minute walk from the church, he has a place to live and an extended circle of friends beyond his immediate family.
Ο Δονούς είναι ένας από τους πολλούς ένοικους ενός σπιτιού που διαχειρίζονται τα US Autism Homes για νέους ενήλικες με Αυτισμό μέσω μιας ιδιωτικής-δημόσιας συνεργασίας που περιλαμβάνει την Ελληνορθόδοξη Εκκλησία της Κοίμησης της Θεοτόκου στα Χαμπτονς. Στο σπίτι των 464,51 τμ που βρίσκεται σε απόσταση 6 λεπτών με τα πόδια από την εκκλησία, έχει ένα μέρος να μείνει και έναν μεγάλο κύκλο φίλων πέρα από την στενή του οικογένεια.
His mother, Melanie Donus, a member of the church, gratefully points out that her son never ate fruits and vegetables when he lived with his family.
Η μητέρα του, η Μέλανι Δονούς, μέλος της εκκλησίας, τονίζει με ευγνωμοσύνη ότι ο γιος της δεν έτρωγε ποτέ φρούτα και λαχανικά όταν ζούσε με την οικογένειά του.
His independence has brought changes big and small to the lives of her son and his three housemates since 2020, when they slowly transitioned from their parents’ homes to share space together in the house outfitted for them.
Η ανεξαρτησία του έφερε μικρές και μεγάλες αλλαγές τόσο στη ζωή του γιου της όσο και στις ζωές των τριών συγκατοίκων του από το 2020, όταν έγινε η σταδιακή μετάβαση από τα σπίτια των γονιών τους στη μεταξύ τους συγκατοίκηση σε ένα σπίτι εξοπλισμένο για αυτούς.
The arrangement is the inspiration of Dr. Lisa Liberatore, who left her Manhattan ear, nose and throat medical practice to devote herself full time to US Autism Homes and a second nonprofit focused on autistic adults. In 2015, Liberatore and her husband, Dr. Dimitri Kessaris, a urologist, founded Luv Michael, a granola company named for their son and co-founder Michael Kessaris, now 24, who is autistic.
Η διαρρύθμιση είναι έμπνευση της Δρ. Λίζας Λιμπερατόρε, η οποία άφησε το ιατρείο της στο Μανχάταν όπου εργαζόταν ως Ω.Ρ.Λ. για να αφιερώσει όλο τον χρόνο της στα US Autism Homes και σε μία δεύτερη μη κερδοσκοπική οργάνωση που επικεντρώνεται σε ενήλικες με Αυτισμό. Το 2015, η Λιμπερατόρε και ο σύζυγός της, Δρ. Δημήτρης Κέσσαρης, ουρολόγος, ίδρυσαν το Luv Michael, μία εταιρεία γκρανόλα που πήρε το όνομά της από τον 24χρονο γιο τους και συνιδρυτή, Μιχάλη Κέσσαρη, ο οποίος έχει Αυτισμό.
As Michael grew toward adulthood, the question of housing loomed for their family.
“Seventeen years old is when I had the epiphany,” said Liberatore.
“I realized that the school wasn’t really planning for what was going to happen when he aged out at 21,” she recalled. “They had no plan for transitioning to adulthood and that we were going to have to figure this out ourselves.”
Καθώς ο Μιχάλης πλησίαζε στην ενηλικίωση, το θέμα της στέγης άρχισε να απασχολεί την οικογένεια. «Όταν ήταν 17 ετών είχα μια επιφοίτηση», αναφέρει η Λιμπερατόρε.
«Συνειδητοποίησα ότι το σχολείο δεν είχε κάποιο σχέδιο για το τι θα συνέβαινε αφού έκλεινε τα 21», θυμάται. «Δεν είχαν κάποιο σχέδιο μετάβασης στην ενηλικίωση. Αυτό ήταν κάτι το οποίο έπρεπε να σκεφτούμε από μόνοι μας.»
US Autism Homes became her answer, with a three-pronged goal to provide a less-isolated existence for adults with autism, programs during the week to teach art, dance and academics, and an opportunity for spiritual connection and instruction in which Orthodox Christians and non-Orthodox Christians participate.
“The religious component has given him a sense of community that I never dreamt for my child,” said Melanie Donus, whose two children besides Dimitri are also autistic.
Τα US Autism Homes ήταν η απάντηση της, με έναν τριπλό στόχο: να παρέχει μια ύπαρξη λιγότερο απομονωμένη σε ενήλικες με Αυτισμό, προγράμματα στη διάρκεια της εβδομάδας όπου θα διδάσκονται καλλιτεχνικά, χορό και ακαδημαϊκά μαθήματα και μια ευκαιρία για πνευματική σύνδεση και διδασκαλία στην οποία συμμετέχουν Ορθόδοξοι Χριστιανοί και μη-Ορθόδοξοι Χριστιανοί.
«Το θρησκευτικό στοιχείο του χάρισε μια αίσθηση κοινότητας που δεν είχα ονειρευτεί για το παιδί μου», λέει η Μέλανι Δονούς, της οποίας δύο παιδιά πλην του Δημήτρη έχουν επίσης Αυτισμό.
The priests at the Dormition of the Virgin Mary church, the Revs. Alexander Karloutsos and Constantine Lazarakis, took time to hold special liturgical lessons to explain the faith at a pace Donus and his housemates could grasp.
Οι ιερείς της Εκκλησίας της Κοίμησης της Θεοτόκου, οι Αιδεσιμότατοι Αλέξανδρος Καρλούτσος και Κωνσταντίνος Λαζαράκης, αφιέρωσαν χρόνο να διδάξουν ειδικά μαθήματα όπου εξηγούν την Πίστη με ένα τρόπο που ο Δονούς και οι συγκάτοικοί του μπορούν να κατανοήσουν.
“He not only didn’t know how to cross himself, but he didn’t know why he was doing that. He didn’t know who Jesus was,” said his mother, a convert to Greek Orthodoxy from Protestantism. “He knows all of that now, and he knows the importance of our faith.”
«Όχι μόνο δεν ήξερε πώς να κάνει τον σταυρό του, αλλά δεν ήξερε γιατί το έκανε αυτό. Δεν ήξερε ποιος ήταν ο Ιησούς,» αναφέρει η μητέρα του, η οποία έγινε από Προτεστάντης Ελληνορθόδοξη. «Όλα αυτά τα γνωρίζει τώρα πια, όπως και την σημαντικότητα της Πίστης μας.»
Rose Giangiobbe said she’s comfortable with her son, Anthony, 31, joining the community even though their family is Catholic. He is preparing to live in a second house US Autism Homes began opening in mid-September that is a six-mile drive from the church.
Η Ρόουζ Τζιαντζόμπε αναφέρει ότι είναι σύμφωνη που ο γιος της ο Άντονι, 31 ετών, έγινε μέλος της κοινότητας, έστω και αν η οικογένειά του είναι Καθολικοί. Ετοιμάζεται να μετακομίσει σε ένα σπίτι, το οποίο τα US Autism Homes άνοιξαν στα μέσα Σεπτεμβρίου και βρίσκεται έξι μίλια μακριά από την εκκλησία.
“Anthony is very open to new ideas, new experiences,” she said. “He really took a liking to what he saw here and is willing to participate.”
«Ο Άντονι είναι ανοιχτός σε νέες ιδέες και νέες εμπειρίες», αναφέρει. «Πραγματικά του άρεσε αυτό που είδε εδώ και θέλει να συμμετάσχει.»
The residence program, which includes care managers and other advocates, is funded by Medicaid under “self-directed services,” with a local nonprofit, East End Disability Associates, acting as a fiscal intermediary for the residents. The four residents’ budget totals about $520,000 in rent, utilities and contributions toward paying a cook, a housekeeper and direct support professionals.
Το πρόγραμμα κατοικίας, το οποίο περιλαμβάνει φροντιστές και άλλους υποστηρικτές, χρηματοδοτείται από την Medicaid ως «self-directed services», με μία τοπική μη-κερδοσκοπική οργάνωση, την East End Disability Associates, η οποία αναλαμβάνει ρόλο οικονομικού μεσάζοντα για τους ενοίκους. Το συνολικό κόστος των τεσσάρων ενοίκων είναι περίπου 520.000 δολάρια για ενοίκιο, έξοδα, συνεισφορά για αμοιβή μάγειρα, οικονόμου και επαγγελματιών άμεσης υποστήριξης.
Liberatore and Kessaris bought and renovated both of US Autism Homes’ houses through a limited liability corporation and rent them to US Autism Homes in long-term agreements. The residents in turn sublet the furnished homes. Each resident has their own room and shares communal space — including computers, exercise equipment and a swimming pool.
Η Λιμπερατόρε και ο Κέσσαρης αγόρασαν και ανακαίνισαν και τα δύο σπίτια των US Autism Homes μέσω μιας εταιρείας περιορισμένης ευθύνης και τα νοίκιασαν στα US Autism Homes με συμβόλαια μακροπρόθεσμης μίσθωσης. Οι ένοικοι με τη σειρά τους υπενοικιάζουν τα επιπλωμένα σπίτια. Κάθε ένοικος έχει το δικό του δωμάτιο και μοιράζεται έναν κοινόχρηστο χώρο, ο οποίος περιλαμβάνει υπολογιστές, όργανα γυμναστικής και μια πισίνα.
There’s also a small movie theater where housemate Christian Ciardello, 27, said they’ve watched “Lady and the Tramp,” “Up” and “Bolt.” Steps away, when needed, is a relaxation room with dim lighting, soft cushions and a small Buddha statue.
Christian is a singer; Dimitri is a baker; Michael is an artist and also is an altar server; and Eric Damon, 20, is a jack of all trades, said behavioralist Tracey Glander, who said the staff strives to encourage the individualities of the four men.
Υπάρχει επίσης ένα μικρό σινεμά όπου ο συγκάτοικος Κρίστιαν Τσιαρντέλο, 27 ετών, αναφέρει ότι παρακολούθησαν τις ταινίες «Η Λαίδη και ο Αλήτης», «Ψηλά στον Ουρανό» και «Μπολτ». Λίγα βήματα πιο πέρα, όταν χρειάζεται, υπάρχει ένας χώρος για ξεκούραση με χαμηλό φωτισμό, μαλακά μαξιλάρια και ένα μικρό αγαλματίδιο του Βούδα.
Ο Κρίστιαν είναι τραγουδιστής, ο Δημήτρης είναι ζαχαροπλάστης και ο Μιχάλης είναι καλλιτέχνης και παπαδοπαίδι. Ο Έρικ Ντέϊμον , 20 ετών, είναι πολυπράγμων, αναφέρει η συμπεριφοριολόγος Τρέισι Γκλάντερ, η οποία επίσης αναφέρει ότι το προσωπικό προσπαθεί να ενθαρρύνει την ατομικότητα του καθενός από τους τέσσερεις άντρες.
If families are able, they help pay for food, programming and other additional costs, Liberatore said. Fundraising pays part of the remaining costs — last year, her two ventures received $100,000 from the church’s “Blue Dream” fundraiser, $70,000 of which went to US Autism Homes.
Αν οι οικογένειες έχουν τη δυνατότητα, βοηθούν στην αγορά τροφής, προγραμματισμού και άλλων εξόδων, αναφέρει η Λιμπερατόρε. Ο έρανος πληρώνει μέρος των υπολοίπων εξόδων. Πέρυσι, τα δύο της εγχειρήματα εισέπραξαν 100.000 δολάρια από τον έρανο “Blue Dream” της εκκλησίας. Τα 70.000 δολάρια από αυτά τα χρήματα πήγαν στα US Autism Homes.
Lazarakis said the congregation has embraced her mission of “autism acceptance.” More than 125 people were in attendance on “Family Day” on Sept. 11, listening as Lazarakis chanted prayers, joining in the Lord’s Prayer and hearing the harmony of the choir in the balcony waft over the sanctuary with vibrantly colored icons. Just as they would most Sundays, the housemates sat in the pews or served on the altar.
Ο Λαζαράκης αναφέρει ότι το εκκλησίασμα έχει αγκαλιάσει την αποστολή του της «αποδοχής του αυτισμού». Περισσότεροι από 125 άνθρωποι έδωσαν το παρών στην «Ημέρα Οικογένειας» την 11η Σεπτεμβρίου, ακούγοντας τον Λαζαράκη να ψέλνει προσευχές, συμμετέχοντας στην Προσευχή του Κυρίου και ακούγοντας την αρμονία της χορωδίας στον εξώστη πάνω από το ιερό με τις εικόνες με τα ζωντανά χρώματα. Όπως κάνουν τις περισσότερες Κυριακές, οι συγκάτοικοι κάθισαν στα στασίδια ή βοήθησαν στη Λειτουργία.
In an earlier interview, the priest cited Jesus’ words in the Gospel of Matthew about unconditional mercy and love for “the least of these my brethren” as a guide for his church’s relationship with US Autism Homes.
Σε μια παλιότερη συνέντευξη, ο ιερέας αναφέρθηκε στα λόγια του Ιησού στο Κατά Ματθαίον Ευαγγέλιο σχετικά με το άνευ όρων έλεος και την άνευ όρων αγάπη προς «αυτούς τους ασήμαντους αδελφούς μου» σαν οδηγό για την σχέση της εκκλησίας του με τα US Autism Homes.
Melina Angelson, a US Autism Homes trustee and former restaurant owner, volunteers in the church’s kitchen, teaching the housemates how to mix batter uniformly and the correct technique for using a vegetable peeler. She sees the programming as an extension of what the church should be doing, just as it offers space for Alcoholics Anonymous meetings and Cub Scout events.
Η Μελίνα Άνγκελσον, μια διαχειρίστρια των US Autism Homes και πρώην ιδιοκτήτρια εστιατορίου, είναι εθελόντρια στην κουζίνα της εκκλησίας, διδάσκοντας τους συγκάτοικους πώς να αναμειγνύουν ομοιόμορφα το μίγμα και την σωστή τεχνική για να χρησιμοποιούν τον αποφλοιωτή λαχανικών. Βλέπει τον προγραμματισμό σαν μια προέκταση αυτού που οφείλει να κάνει η εκκλησία, όπως προσφέρει τον χώρο για τις συναντήσεις των Ανώνυμων Αλκοολικών και τις εκδηλώσεις των Προσκόπων.
“The church building is there for this very reason,” she said. “The church is there for the community, and these guys are part of our community.”
«Το κτίριο της εκκλησίας βρίσκεται εκεί για αυτόν τον λόγο», αναφέρει. «Η εκκλησία είναι εκεί για την κοινότητα και αυτά τα παιδιά είναι μέρος της κοινότητάς μας.»
Some parents of the houses’ residents said that the church is more accepting than congregations that they tried — and stopped attending — where they got looks when their children made noises or couldn’t sit still during a service. At Dormition of the Virgin Mary, Liberatore’s son served as an acolyte but at one point could be seen walking outside the church, followed by Loveday Okafor, a subdeacon and live-in caregiver.
Κάποιοι γονείς των ενοίκων των σπιτιών λένε ότι η εκκλησία είναι πιο φιλόξενη από άλλα εκκλησιάσματα που έχουν δοκιμάσει, στα οποία σταμάτησαν να πηγαίνουν καθώς τους κοίταζαν στραβά όταν τα παιδιά τους έκαναν θορύβους ή δεν μπορούσαν να καθίσουν ήσυχα στη διάρκεια μιας λειτουργίας. Στην Κοίμηση της Θεοτόκου, ο γιος της Λιμπερατόρε υπηρέτησε σαν ακόλουθος , αλλά κάποια στιγμή τον είδαν να περπατάει έξω από την εκκλησία, ακολουθούμενο από τον Λάβντεϊ Όκαφορ, έναν υποδιάκονο και εσωτερικό φροντιστή.
Vasso and Anthony Lazanas came to their church on a recent Sunday with their son Elias, 26, who had spent the night at US Autism Homes’ newer house.
Η Βάσω και ο Άντονι Λαζανάς ήρθαν πρόσφατα στην εκκλησία μια Κυριακή με τον γιο τους Ηλία, 26 ετών, ο οποίος διανυκτέρευσε στο νέο σπίτι των US Autism Homes.
“Most of our time is right now to cater to Elias to make him happy ’cause that makes us happy, too, but it was nice yesterday to have some time on our own,” said his father, who said he and his wife had gone to the beach and had dinner out.
«Τον περισσότερο χρόνο μας τον αφιερώνουμε για να φροντίσουμε τον Ηλία και να τον κάνουμε χαρούμενο, γιατί αυτό κάνει κι εμάς χαρούμενους. Αλλά, ήταν ωραία χθες που είχαμε λίγο χρόνο για εμάς», αναφέρει ο πατέρας του, ο οποίος επίσης λέει ότι αυτός και η σύζυγός του πήγαν στην παραλία και βγήκαν για φαγητό.
Elias’ mother said he had begun a trial of three weeks in the second house, learning to live there without the involvement of his family. “We always wanted that for Elias,” she said.
Charlie Massimo said Steven, one of his two sons with autism, has been spending the last few months getting to know the people he’ll be living with in the second residence.
Η μητέρα του Ηλία λέει ότι είχε ξεκινήσει μια δοκιμαστική περίοδο τριών εβδομάδων στο δεύτερο σπίτι, μαθαίνοντας να ζει εκεί χωρίς την παρέμβαση των γονιών του. «Πάντα το θέλαμε αυτό για τον Ηλία», αναφέρει. Ο Τσάρλι Μάσιμο λέει ότι ο Στήβεν, ένας εκ των δύο γιων του με αυτισμό, περνάει τους τελευταίους μήνες γνωρίζοντας τους ανθρώπους με τους οποίους θα μείνει μαζί στην δεύτερη κατοικία.
“Since they were diagnosed and I kind of understood what autism meant and it was lifelong, probably the No. 1 worry I had was: What happens when I’m no longer here to care for them?” said Massimo, who described himself as a believer in God who wants his son to attend the church services, in a phone interview.
«Από τότε που διαγνώστηκαν και κάπως κατάλαβα τι σημαίνει Αυτισμός και ότι είναι χρόνιος, πιθανώς η νούμερο 1 ανησυχία μου ήταν: Τι θα συμβεί όταν δεν θα είμαι εδώ να τους φροντίσω;» λέει ο Μάσιμο, ο οποίος σε μια τηλεφωνική συνέντευξη περιγράφει τον εαυτό του ως πιστό στον Θεό και θα ήθελε ο γιος του να παρακολουθεί τις λειτουργίες της εκκλησίας.
Massimo appreciates this new opportunity for his son not only as a parent but as an advocate who works as a wealth manager helping other families plan for the future of their children with autism.
Ο Μάσιμο εκτιμά αυτή τη νέα ευκαιρία για τον γιο του, όχι μόνο ως γονιός αλλά και σαν υποστηρικτής, ο οποίος δουλεύει σαν διαχειριστής περιουσίας, βοηθώντας άλλες οικογένειες να σχεδιάσουν το μέλλον των παιδιών τους με Αυτισμό.
“They look at my son as an individual,” said Massimo, who also is a member of New York state’s Autism Spectrum Disorders Advisory Board, adding their goals for the housemates is “how can we expand their life in the greatest capacity or get the most out of them so that they can live a fulfilling life.”
«Βλέπουν το γιο μου σαν άτομο», λέει ο Μάσιμο, ο οποίος είναι επίσης μέλος του Συμβουλευτικού Συμβουλίου για τις Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού (Autism Spectrum Disorders Advisory Board) της Πολιτείας της Νέας Υόρκης, προσθέτοντας ότι οι στόχοι τους για τους συγκάτοικους είναι «πώς να επεκτείνουμε τη ζωή τους στο μέγιστο δυνατό ή να πάρουμε το περισσότερο που μπορούμε από εκείνους ώστε να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.»
Dimitri Donus, who cleans windows at the church and the pool at the house and wants to be a cake decorator someday, said his new life has given him a second family, at home and at the church.
Ο Δημήτρης Δονούς, ο οποίος καθαρίζει παράθυρα στην εκκλησία και την πισίνα στο σπίτι και θέλει κάποια μέρα να γίνει διακοσμητής κέικ, λέει ότι η νέα του ζωή του χάρισε μια δεύτερη οικογένεια, στο σπίτι και στην εκκλησία.
“There is love everywhere,” he said.
«Υπάρχει παντού αγάπη», λέει.
Donate to Support
https://checkout.fundjournalism.org/memberform?org_id=religionnews&campaign=7013s000000ncfaAAA
